北京哪个皮肤病医院好 http://pf.39.net/bdfyc/140106/4322698.html一：我的确诊之路
年8月16日之前，我的生活一直非常的美好，我和老公的工作收入稳定，上半年还通过努力竞聘上副科长，宝宝也三岁了，无论是事业还是家庭都看起来很美满，但也非常非常的忙碌，因为是民航一线工作，会经常没日没夜，早出晚归，吃饭作息也习惯了不规律，有时候想想，人生的正值当年，中坚力量的时候，忙一些也是正常的，忙也忙的很有激情。
1：意外摸到的头皮肿块
年8月16日晚上，我在值班的时候无意中摸到后脑勺头皮好像多了一块小小的凸起，按下去还会疼痛，马上去了候机楼的医务室，航医诊断说没事的，头皮的肿块95%不会有大问题的，应该是太累了没有休息好上火了，医院。我仔细的努力回忆了一下，5月份去理发店剪头发的时候，应该是没有这个肿块的，因为理发师会把整个头皮都按摩一遍。网上搜索了几个晚上得出了结论：“短期内迅速增大的肿块还是要谨慎一些，因为恶性的会增殖速度比较快，虽然可能性很小，但是这1%被自己摊上了就是%。”医院的脑外科，按下去会痛，推不动，摸着边界清楚，李医生诊断为神经纤维瘤或“癌”，医院门口大哭了一场，医院诊断是囊肿，但是都建议先切掉，再做病理明确。
2：头皮手术
我最终决定马上切掉安心一些，8月23日在宁波医院住院做了这个头皮小手术，这是长这么大以来，除了生孩子以外第一次因为生病住院，脑外科的病人都很可怕，因为脑瘤开颅的多，所以都是光头还包扎着，我是属于最轻的头皮皮下切除，对外科医生来说很轻松，生平第一次坐了轮椅进了手术室，侧躺着，局部麻醉的，完全清醒着听着医生把这个肿块取了出来，本来他们还准备了削骨的磨刀，说如果是骨瘤还要磨骨头（好可怕），取出来后给我看了一眼，像花生米一样大的豆豆，手术台上医生说你不用担心了，是个1*1厘米的圆的，%良性囊肿，只不过会按照常规做一下病理。我像个胜利者一样很开心的坐着轮椅出了手术室，心想终于切掉没心事了，没想到后面会有天大的打击等着。
3：意外的病理结果
在家休养了5天后，伤口也愈合的比较好，医院电话，询问病理结果，例行公事嘛。可是医生告诉我病理结果是：“淋巴增生性病变，需要做免疫组化协助诊断”。我当时就蒙了，询问医生什么意思，对方就说不知道，来交钱就行了，电话就挂断了。迅速搜索了一下，瞬间明白了可能是恶性淋巴瘤，打击很大，但又感觉应该不会那么倒霉吧，因为身体没有任何不舒服的症状。我的两个好朋友陪我去病理中心交了费后，崩溃的等了3天，结果出来了，是一个有争议的病理结果，“淋巴不典型增生，不排除淋巴瘤，需要做基因检测进一步会诊”。
4：艰难的上海病理会诊
我和老公拿着这份报告问医院的血液科，大致意思都是长在头皮的淋巴瘤不常见，看着不像，但病理会诊结果确实不能排除淋巴瘤，血象如果不正常了就等于到淋巴瘤4期了，也可以观察一段时间，会不会再长出新的淋巴结，也可以医院病理科做会诊和基因检测。去上海会诊当时对我来说太遥远和陌生了，而且有太多的未知和恐惧，在我几乎都要放弃继续问诊下去的时候，我的一个好朋友劝我一定要坚持查下去，这种模棱两可的结果不可靠，万一是早期拖成了晚期怎么办。
医院我一个人都不认识，肿瘤方面的问诊更是一头的雾水，很害怕。我的老师第一时间帮医院的刘院长，当时带医院病理科重新做了免疫组化会诊，在等确诊的这段时间，我通过各种渠道，把淋巴瘤了解个遍，霍奇金里的经典霍奇金，混合细胞，结节硬化；非霍奇金里的弥漫大b，滤泡，NKT，韦环氏，T淋母，外周T，伯基特等等，感觉自己哪个都不像，等了10天后，病理科主任打电话告诉我，排除了病毒感染，高度怀疑非霍奇金淋巴瘤，但是发病位置太特殊，也不敢轻易下确诊书，医院再去做一个基因重排确定一下，但是无论基因重排是否是单克隆（就是发疯的肿瘤细胞在疯狂复制）还是多克隆（正常细胞排序），都已经不能排除淋巴瘤了。
大哭了一场后，我和老公在中秋节前一天，下着雨跑到上海拿着病理切医院，人山人海的上海肿瘤透着各种压抑的气氛让我很害怕，当天也没有专家洪教授的号，淋巴瘤专病门诊的医生态度很冷漠，意思没有本院的病理报告一律不诊断。病理会诊窗口也是人山人海，老公在人群中挤来挤去，等待中也没有坐的地方，医院楼梯的台阶上等了一下午后，终于叫到了我的名字，让我们交了多块钱继续做免疫组化和基因重排。看着老公在人群中被挤来挤去淹没的背影，心里就像江南的阴雨天一样各种难受和凄凉，医院告知要接下来继续等待15天才会有结果。
5：鼻咽部也手术活检了
上海回宁波后，因为受了冷风和阴凉，咽喉疼的特别厉害，也不知道是不是淋巴瘤所谓的症状，去看了耳鼻喉专科，专家胡主任在内窥镜中看到我的鼻腔内有个凸起，我说我是淋巴瘤高度疑似患者，他惊了一下又平静的说:“住院鼻腔活检吧，不能确定不是淋巴瘤转移”，医院出来的时候，风特别大，头发被吹的很乱，自己像根野草一般被吹来吹去，不知道是怎么开车回家的，这些天眼泪确实都哭干了，突然就这样被判了死刑一般，我不知道自己还能活多久，只觉得自己是不是最倒霉的人，淋巴瘤还没确诊就要转移了，而且如果是发生在鼻腔的NKT淋巴瘤的预后是很不好的。一直觉得自己这么多年一个人在外面工作生活都过得虽然很辛苦但也很努力和踏实，我也帮了很多人，做了好多的公益，怎么这么年轻美好的年华就淋巴瘤了呢？我的宝宝怎么办，已经不敢想下去……接下来又是住院，宝宝3周岁生日这天住院的，鼻腔活检，再次进手术室，不能打麻药，只能鼻腔药棉麻醉，给我鼻腔的凸起硬夹了一块肉出来，真的好疼，当时有种窒息感，一个月进两次手术室，这运气也是没谁了！
6：陶医生门诊
医院病理的过程中，9月22日我再次去了上海，医院淋巴瘤专家陶医生的特需门诊，在去的火车上，我的好朋友（耳鼻喉医生的老婆）发信息告诉我，鼻腔的活检是炎症，不是肿瘤，这是我这一个月以来听到的唯一一个好的消息。我坐在特需门诊的12楼一直等着陶主任上班，我拿着两份怀疑淋巴瘤又没确诊的病理报告给他看，医院的医生一样恶劣的拒绝给我诊断，而是非常仔细的把我脖子、下颌、腋窝的淋巴结检查了一遍后，看了我最近做的所有的检查报告单，血象、MRI、B超，体检报告（我8.12的全身体检指标都非常正常），最后给我分析的各种可能，让我不要担心，总之最坏的结果就是弥漫大B细胞淋巴瘤，侵袭型，虽然位置比较特殊，属于结外病变，应该比较早期，现在发现了属于是不幸中的万幸，看起来还是属于比较好治的类型，治疗没有太大难度，经过一段时间的化疗后，根治的希望很大。治好了可以像正常人一样去工作、生活。这一个医院，病理科和血液科，都没有像陶主任一样耐心的给我讲了40多分钟，我积压了一个多月的恐惧、担心、泪水都得到了释放，感觉那天上海的天空特别蓝……
7：最后的确诊——弥漫大B淋巴瘤
9月27日，医院的短信，病理结果出来了，但是不像宁波病理中心一样热情人性化，宁波病理中心会非常的热情的直接在电话里就会告诉你什么结果，因为她们知道病人是很着急知道自己的生死结果。医院的接线员只是很凶的电话里说，医院取，哎，好吧。我好心的朋友委托了他病理科的老师，把病理的结果发给了我，让我省了上海一个来回奔波，“弥漫大B细胞淋巴瘤，基因重排B细胞呈单克隆重排”，就这样正式确诊了恶性淋巴瘤（淋巴瘤没有良性，全是恶性）。
二：化疗日记
年10月22日开始进入化疗第二个疗程，虽然上次已经经历了一个疗程的住院，也算是“过来人”，但是每次走进病房看着满屋子的病号都是光头，还是有种不寒而栗的压抑感，很快我会意识到，我也是其中的一份子，并无区别，我们都有一个共同的代号“癌症病人”。只是我的头发还没有掉光而已。住院的第二天早晨，我的头发开始大把大把的脱落，枕头上，病床上，地上，像蒲公英一样散落着我的头发，我曾经留了七八年及腰的长发，已经在一个多月前做头部手术的时候剪短了，舍不得变成短发，剪了一个披肩发，我一早起来坐在病床上不停地缕头发，一边忍不住直流眼泪，总想着缕完就不会再掉了，可是永远都缕不完……
隔壁床的阿姨拍拍我的肩膀“没事，还会长出来的，都会经历这样一个过程，新的头发会更黑”没过两天，我的前额已经开始秃了，头发即使留着，也毫无美感和意义，甚至看起来有点吓人，终于忍不住告诉老公，回家第一件事给我把头发剃光吧。如果说疾病的疼痛和化疗的副作用带来的是身体上的折磨，那光头和激素后的“水牛背，月亮脸”带来的绝对是精神上的摧残。可是，为了能活下去，必须要经历，要扛过去。这次病房内依然7个人，住的基本全都是晚期病人，13床的阿姨来自安徽农村，也是弥漫大B，医院化疗放疗了半年后，突然发生了癌细胞转移，双腿疼痛的无法走路。前期的自费治疗已花费几十万，现在已无力再用美罗华。
16床的金华大叔，是骨髓瘤，每个疗程用万珂，每次花费11万，现在等待做自体移植，心中期待自体移植带来痊愈的希望。14床的上海徐爷爷78岁，两年内经历了弥漫大b4期，结肠癌，淋巴瘤复发，一直在生死线上挣扎，却顽强乐观的活着。17床的86岁上海老奶奶和18床的66岁湖州大叔已经是我的“老朋友”了，上次一起化疗，21天的化疗方案让我们基本同步进行。大家为了治病，基本都是家中积蓄掏空，家人来回奔波心力交瘁，但心中都抱着一个共同的希望就是“我能治好”。
里葆多的最大副作用是想吐，一袋红药水足足打了8小时，已经晚上8点半了，护士告诉我还有7袋要挂，肯定又要通宵了，虽然老公医院旁边的菜场买了番茄，牛肉，医院极其艰苦的条件下炖了汤，但是药物的反应让我还是实在吃不下，心中有愧疚感。化疗期间总会感到身心比较脆弱，还是抱着“希望能好”，早点回到正常的生活。
年10月23日的化疗是保护药，保肝保胃保心保肾，各种保护的激素一共7袋，来缓解化疗的毒带给身体内脏的毒副作用，保护药会相对舒服很多，没有那么多反应，所以今天还算是轻松的一天。特别是醒来看到那么多好朋友，好同事，好领导给我发来的加油打气留言，特别的感动。下午老公出去给我买菜期间，我一边打着化疗一边摇床，很不方便，隔壁床家属77岁上海徐奶奶立刻蹲下来帮我把床摇高，还非常亲切的说:“小姑娘，有需要帮忙你就说，不要客气”，第一次被这么高龄的老奶奶主动帮助，真的特别不好意思，以前机场阳光服务时，都是我来主动服务她们的。
下午接到病区23岁上海病友妹子突然发给我的信息“姐姐，我很没有安全感，我好害怕”。这个妹妹是我住院第一天认识的第一个朋友，她当时很热心的帮我指路带到医生办公室，她才刚刚大学毕业实习完，入职的体检中查出了淋巴瘤，和我是同一个类型“非霍奇金弥漫大B”,只是我们的原发部位不同，她是纵膈，我是头皮，但是我们都是不幸中又比较幸运的早期。第一次化疗期间我们经常聊天，但是一直不知道她的名字，只知道她叫“一点紫色。”喜欢紫色的人，都是心中带有梦幻的，她肯定也是。她问我:“姐姐我会有生命危险吗？”我知道，她肯定是身体的副作用非常不舒服了，才会这样无助的问我。让我想起了我在第一次化疗结束回家后浑身乏力难受的想奄奄一息非常无助时候，也忍不住问过陶医生同样的问题“我会不会死掉？”，虽然当时很晚了，已经超过了他的下班时间最起码4小时，但他依然用非常俏皮的吐舌头表情回复了我“想太多啦”，然后继续开导我“年轻生大病确实会有很大挫折感，难以接受，但总要面对，经历过了会帮助你成长，对人生会有不同的领悟。”
虽然我不是医生，我也只是个病人，但是我还是希望自己能给她一些希望和宽慰，我告诉“一点紫色”:“妹妹，你要记住，我们都是别的病友羡慕的治愈率很高的弥漫大B早期，我们和别人不一样，要相信陶医生，原发纵膈大b只要一年半没复发，就是治愈了，以后都不会复发，所以你更幸运一些。所以，我们会好，只是现在治疗过程比较痛苦，但是每一次痛苦，都会离胜利更近一步。”开导完病友妹妹，我突然感觉自己忘记了自己也是个病人，又回到了上班时阳光服务开导航延的、病患的、老弱病残有困难的旅客的感觉，这是一种天生的本能吧。其实“一点紫色”比我现在的情况好多了，最起码她已经四个疗程后评估CR(完全缓解)了，只要做完后面四个巩固疗程后就可以完全康复了，胜利真的已经在对她招手了，我还才第二个疗程，未来还是个未知数，真的要恐慌的话，我应该比她更恐慌才对……没那么容易挂掉的，人的生命力强大得超出想象，更何况有这么多的正能量衬托着。最后，动用灰太狼的一句话，带给牵挂我的所有人:“我还会回来的……”
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